El drama de vivir con un cuerpo que se atrofia

Hace 10 años que Elizabeht Mastroianni lucha contra esta enfermedad crónica; camina con dificultad y hay días en los que no puede levantarse; además, sufre el abandono de su familia

Jueves 26 de mayo de 2011 | 06:18 (actualizado a las 06:18)

Comentá (5)

El drama de vivir con un cuerpo que se atrofia

Foto lanacion.com / Guadalupe AizagaVer más fotos

Por Verónica Dema
De la Redacción de lanacion.com
vdema@lanacion.com.ar
En Twitter: @verodema

Elizabeth Mastroianni abre la puerta de su casa en un country de Pilar. Camina lento, ayudada de bastones canadienses. Invita a pasar. Se siente feliz de poder ofrecer una torta de chocolate que ella misma preparó. También convida café, que sirve María del Carmen, su amiga del alma. "Tengo que aprovechar a hacer cosas los días en que estoy bien", dice Elizabeth para quien cada día es un desafío desde hace 10 años, cuando le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM).
Esta es una enfermedad crónica autoinmune, del sistema nervioso central, que afecta a más de dos millones de personas en el mundo y a unas 8000 en Buenos Aires. En este grupo de enfermedades, el sistema de defensas del cuerpo erróneamente lesiona partes propias en lugar de atacar sólo a los organismos externos tales como virus o bacterias. Así, explica un documento de INECO, es como se produce una agresión del sistema nervioso central (cerebro, médula y nervios ópticos) por parte del sistema inmunológico. Ayer fue el día mundial de la esclerosis múltiple y durante toda la semana se realizan charlas informativas.
Elizabeth aclara que se le escapan los detalles técnicos de la enfermedad que cambió su vida y la de su familia. Luego, elige sentarse en un sillón de dos cuerpos en el living; la escolta su amiga, como un soldado fiel. Por momentos se toman de la mano, sus ojos se humedecen al unísono en partes del relato, sobre todo cuando Elizabeth habla de la incomprensión de su familia. "Me apoyo en mi marido y en mis amigos, porque mis padres y mis hermanos nunca pudieron procesarlo", se entristece. "A mi mamá directamente dejé de verla porque me hacía mal".
La contención emocional es fundamental, informa a lanacion.com Alejandro Caride, el neurólogo que la atiende, jefe del servicio de Neurología del Hospital Alemán. "Las personas que viven negativamente esta experiencia de enfermedad no contribuyen al éxito de la terapéutica; en cambio, aquellos que tienen actitud positiva frente a la adversidad responden mejor al tratamiento", agrega. Hace hincapié en la importancia de dar con el tratamiento adecuando, pero resalta que los resultados pueden variar considerablemente según el estado de ánimo del paciente.

Video: Cómo es vivir con esclerosis múltiple

La importancia de un buen diagnóstico. Elizabeth cuenta que tenía una vida normal hasta hace 10 años: un matrimonio feliz; Julieta, una hija de 3; una carrera profesional como diseñadora gráfica, estudios de gastronomía en marcha y muchos proyectos personales y familiares en marcha. Pero en 2001 tuvo el primer brote: se le inmovilizaron las piernas y estuvo 6 meses para volver a caminar. Le dijeron que era estrés. Siete meses después empezó a ver en blanco y negro y ahí visitó al neurólogo que relacionó los dos episodios. Lo suyo era esclerosis múltiple, la temida enfermedad de la que ella sabía poco y nada
"Perdí tiempo", se lamenta. Y habla de la cantidad y variedad de tratamientos que probó desde entonces. "Se van descubriendo nuevas cosas. Hay mucho de científico que uno toma como válido, pero también en la desesperación hubo una época en que hacía casi a todo lo que me recomendaba la gente", confiesa, y habla de la incertidumbre de una enfermedad para la que no se conoce cura. "Ahora estoy con un tratamiento que me hace bien y lo voy a seguir", promete. Tira, como al pasar, que desayuna con siete pastillas diarias.
Su hija, de 13 años, es uno de sus puntales para no dejarse vencer. "A veces ella hace de madre. Me pide que la llame cuando llego a un lugar, que no viaje por zonas oscuras", cuenta. Sabe que ambas crecieron mucho a partir de lo que les toca vivir. "Mi miedo es quedarme postrada en una silla de ruedas", relata, y enseguida apunta: "Pero mi hija me necesita, aunque sea así...por eso no puedo dejarme vencer".

Video: Definiciones sobre la esclerosis múltiple

Agenda de charlas médicas
- La campaña por la Semana Nacional comenzó ayer con una Jornada de Concientización organizada por ALCEM, en el Salón de Actos del Instituto Nicolás Avellaneda, con la charla de un médico especialista, que fue seguida de actividades recreativas que incluyeron un evento folclórico con motivo del feriado nacional, la presentación del coro local, y una suelta de globos para transmitir un mensaje de esperanza a las personas que luchan contra esta enfermedad
- Hoy se realizará el Desayuno de Prensa Inclusión laboral de las personas que padecen esclerosis múltiple, a las 9 en la sede de EMA, ubicada en Uriarte 1465, Capital Federal. El encuentro se enmarca en el tema propuesto por la Federación Internacional este año: el trabajo y la Esclerosis Múltiple, con foco en la perspectiva de los empleadores.
- También habrá hoy una charla organizada por la Fundación INECO denominada "Generalidades sobre Esclerosis Múltiple"; será a las 9 en el Museo Metropolitano de Buenos Aires, Castex 3217
- El Hospital Italiano, por su parte, a las 10 en Potosí 4296 también realizará una charla gratuita sobre el tema.
- La Semana Nacional de la EM concluirá el viernes 27 de mayo con el encuentro organizado por ALCEM y EMA, Abordaje Integral de la Esclerosis Múltiple, de 9:00hs a 13:00hs, en el Hospital Zonal General Agudos Prof. Dr Ramón Carrillo, ubicado en Hipólito Yrigoyen 1051, Ciudadela, provincia de Buenos Aires. La jornada está dirigida a médicos y profesionales de la salud con el objetivo de multiplicar los referentes en el conocimiento del abordaje interdisciplinario de la EM