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La Asociación Argentina de Esclerodermia impulsa la ley de ”enfermedades raras”

Noticias - El Pais

Escrito por DATA - LT9

Miércoles, 29 de Junio de 2011 12:13

digg Nieves Bustos Cadilla, presidente fundadora de la asociación Argentina de esclerodermia habló con un medio local sobre esta enfermedad. Están luchando al igual que con el ELA para que se apruebe la denominada ley de enfermedades raras en el congreso. Entrevista a Nieves Bustos Cadilla - LT9 En la Argentina hay más de 3 millones de familias que tienen en su seno personas, tienen enfermedades de baja incidencia. Hay aproximadamente 7000 enfermedades diferentes. “Entonces esta ley ayudaría a que la gente tenga acceso a medicamentos, a que se hagan investigaciones, para que haya actualización para los médicos, atacar varios frentes, en cuanto a esta cuestión que está tan desprotejida.ahi estamos trabajando”. Dijo la presidenta de la asociación. Hay dos tipos de esclerodermia la localizada y la generalizada. Las localizadas son en piel, pero las generalizadas se van a los órganos internos. “Ahí es donde estamos en problemas, porque atacan el corazón, el pulmón, el riñón, y ahí el pronóstico de vida es mas reservado.” “Hasta que a vos no te pasa, no te das cuenta del horror de perder un familiar, un ser querido, porque no hay leyes, porque no hay investigación, porque no hay medicación, porque no hay, porque no hay, porque no hay. Y por eso estamos tratando de hacer fuerza”. Todos los que noten síntomas, como los dedos azules, por ejemplo, que vayan al reumatólogo, que se comuniquen con nosotros, a través de nuestra página web www.esclerodermia.org.ar o en el 011-48297191. Ahí los vamos a orientar, los vamos a ayudar. Desde ese espacio los ayudan a sacarse el certificado de discapacidad, para que puedan tener medicación gratuita.